Υποστηρικτική φροντίδα και παιδικός καρκίνος

Στις αναπτυσσόμενες χώρες ο παιδικός καρκίνος, είναι η κύρια αιτία θανάτου από την νόσο στις ηλικίες από 1-14 ετών. Κάθε χρόνο περίπου 130 εμφανίζουν την νόσο, από τα 1.000.000 παιδιά στις ηλικίες 0 έως 14 ετών.
Το ενθαρρυντικό είναι ότι εξ' αυτών το 70% μπορεί να θεραπευτεί αν η νόσος διαγνωστεί εγκαίρως και αντιμετωπιστεί κατάλληλα.
Δυστυχώς όμως, τα περισσότερα παιδιά με καρκίνο δεν λαμβάνουν θεραπευτικές αγωγές, αφού η νόσος συνήθως είναι προχωρημένη τη στιγμή της διάγνωσης και οι θεραπείες δεν είναι διαθέσιμες.
Η παρηγορητική αγωγή για τον πόνο και τα αλλά συμπτώματα είναι κομμάτι της φροντίδας για όλα τα παιδιά με καρκίνο. Για μερικά παιδιά, η κύρια έμφαση πρέπει να δοθεί στην παρηγορητική αγωγή.
Οι πρώτες αντιδράσεις των γονιών με την διάγνωση είναι δυσπιστία, αγωνία, απόγνωση και το ξαφνικό συναίσθημα ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους ή της ζωής του παιδιού τους.
Έτσι γονείς και παιδιά χρειάζονται ειδική ψυχοκοινωνική στήριξη και πνευματική υποστήριξη, που θα τους βοηθήσουν να μάθουν να ζουν με τον καρκίνο. Σε κάποια ειδικευμένα ογκολογικά κέντρα, αυτό το είδος υποστήριξης παρέχεται από την ώρα της διάγνωσης και σε όλη την διάρκεια της ιατρικής φροντίδας του παιδιού.
Άλλα κέντρα, όμως συνεχίζουν να δίνουν βάρος αποκλειστικά στην ιατρική αντιμετώπιση της ασθένειας και δείχνουν λίγη κατανόηση στην σπουδαιότητα της ψυχοκοινωνικης και πνευματικής υποστήριξης. Τα παιδιά, οι γονείς τους και τα αδέρφια τους θα αντιδράσουν διαφορετικά στην πιθανότητα μιας θανατηφόρου νόσου. Αυτό βέβαια είναι άμεσα εξαρτώμενο με την προσωπικότητα τους, τις υπάρχουσες εμπειρίες και την αντίληψη τους για την νόσο.
Γι' αυτό οι λειτουργοί υγείας για να είναι αποτελεσματικοί, θα πρέπει να αναπτύξουν σχέσεις με τα ίδια τα παιδιά και τις οικογένειες τους. Να μάθουν τα πιστεύω τους για την ζωή και τον θάνατο, καθώς και τις υπάρχουσες πήγες συναισθηματικής στήριξης.
Η παρηγορητική φροντίδα είναι η ενεργός ολική φροντίδα του παιδικού σώματος, πνεύματος και της ψυχής, περιλαμβάνοντας και την υποστήριξη της οικογένειας. Ξεκινά όταν ο καρκίνος διαγνωστεί και συνεχίζεται ανεξάρτητα εάν το παιδί δέχεται ή όχι θεραπεία. Οι λειτουργοί υγείας πρέπει να αξιολογούν και να ανακουφίζουν την σωματική, ψυχολογική και κοινωνική δυσφορία του παιδιού.
Ανακούφιση του πόνου, διατροφή, θεραπεία μολύνσεων, λοιμώξεις του ανοσοποιητικού, αιμορραγία, στοματική και οδοντική φροντίδα, είναι όλα μέρη της υποστηρικτικής φροντίδας. Ο στόχος της υποστηρικτικής φροντίδας είναι το να εμποδίσουν ή να ελαχιστοποιήσουν τις όποιες παρενέργειες τόσο της θεραπείας, όσο και της ασθένειας.
Με την φροντίδα αυτή, το παιδί σας θα είναι σε θέση να λαμβάνει την απαραίτητη θεραπεία με μεγαλύτερη άνεση και ασφάλεια. Μπορείτε μάλιστα, να μιλήσετε με τον θεράποντα ιατρό ή άλλα μέλη της θεραπευτικής ομάδας, προκειμένου να βρείτε από κοινού έναν τρόπο με τον οποίο οι παρακάτω πληροφορίες θα μπορούσαν να αποδειχθούν βοηθητικές και για το δικό σας παιδί.BeStrong.org.gr - 24.03.14Πηγές / σύνδεσμοι:

• Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας
• National Cancer Institute

Μολύνσεις σε παιδιά με καρκίνο
Οι μολύνσεις είναι συχνές σε παιδιά με καρκίνο και δη σε όσα υποβάλλονται σε χημειοθεραπείες. Η χημειοθεραπεία μειώνει τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων, αυξάνοντας έτσι τις πιθανότητες μόλυνσης.
Θα πρέπει να αναφέρετε άμεσα κάθε σημάδι ενδεικτικό μόλυνσης, όπως ο πυρετός, στον παιδίατρο. Οι μολύνσεις κατά κύριο λόγο προκαλούνται από βακτήρια ή ιούς.
Ο γιατρός, προκειμένου να βρει την αιτία πρόκλησης της μόλυνσης, θα χρειαστεί να πάρει δείγμα από το λαιμό, τα ούρα ή το αίμα του παιδιού.
Εάν η μόλυνση έχει προκληθεί από βακτήρια, τότε θα του δοθούν αντιβιοτικά. Τα αντιβιοτικά δεν μπορούν να δράσουν ενάντια των ιών. Ωστόσο, εάν δεν εντοπιστεί κάποιος ιός, στα περισσότερα παιδιά χορηγούνται αντιβιοτικά μέχρι να αυξηθούν τα αιμοσφαίριά τους, ακόμη και αν τα δείγματα βακτηριδιακής μόλυνσης είναι αρνητικά.
Το παιδί μπορεί επίσης να λάβει κάποια φάρμακα που θα καταστείλουν τα συμπτώματα.
Εάν η μόλυνση είναι σοβαρή ή ο αριθμός των λευκών αιμοσφαιρίων πολύ χαμηλός, ενδεχομένως να χρειαστεί νοσηλεία του παιδιού. Ο γιατρός επίσης μπορεί να αναστείλει τις χημειοθεραπείες για κάποιο διάστημα, ώσπου να υποχωρήσει η μόλυνση.
Κάποιες μολύνσεις από ιούς, όπως η chickenpox( ανεμοβλογιά ή ιλαρά), ενδέχεται να προκαλέσουν σημαντικότατα προβλήματα σε ένα παιδί που κάνει χημειοθεραπείες. Καλέστε αμέσως τον γιατρό σε περίπτωση που το παιδί εκτεθεί στον ιό αυτό ή έλθει σε επαφή με κάποιον που μόλις πρόσφατα έκανε το αντίστοιχο εμβόλιο. Ζητήστε επίσης από τους δασκάλους του παιδιού σας να σας ενημερώσουν εάν κάποιος από τους συμμαθητές του εμφανίσει τον ιό.
Μερικές οικογένειες ζητούν από τους εκπαιδευτικούς να μεσολαβήσουν ώστε οι οικογένειες των συμμαθητών του παιδιού τους να επικοινωνήσουν άμεσα μαζί τους, εάν κάποιο μέλος της οικογένειάς τους προσβληθεί από τον ιό. Άπαξ και τα παιδιά περάσουν chickenpox, συνήθως δεν προσβάλλονται δεύτερη φορά.
Μερικά όμως από τα παιδιά που έχουν κατά το παρελθόν προσβληθεί από τον ιό και τώρα βρίσκονται σε χημειοθεραπεία, μπορεί να εμφανίσουν έρπη ζωστήρα. Ο έρπης είναι ένα δερματικό εξάνθημα που μοιάζει με chickenpox. Δεν εμφανίζεται όμως σε όλο το σώμα, παρά σε μια μόνο περιοχή.
Επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό του παιδιού σας εάν υποψιάζεστε ότι εμφάνισε έρπη. Κανονικά ή κόκκινα εξανθήματα (γνωστά επίσης ως ιλαρά) μπορεί επίσης να αποδειχθούν σοβαρά για ένα παιδί που βρίσκεται σε κύκλο χημειοθεραπειών.
Εάν το παιδί σας έρθει σε επαφή με τέτοιου είδους εξανθήματα, πρέπει να καλέσετε το γιατρό. Αυτός με τη σειρά του ίσως του χορηγήσει κάποια φάρμακα προκειμένου να εμποδίσει ή να ελέγξει τη μόλυνση.
Στοματική - οδοντική φροντίδα και παιδικός καρκίνος
Το παιδί σας θα πρέπει πριν την έναρξη της θεραπείας να κάνει έναν πλήρη στοματικό έλεγχο και οποιαδήποτε οδοντοθεραπευτική παρέμβαση. Η οδοντική φροντίδα ναι μεν είναι σημαντική κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ωστόσο ακόμη και αυτή θα πρέπει να αποφεύγεται όταν οι τιμές του αίματος είναι χαμηλές.
Πάντα να υπάρχει συνεννόηση με το γιατρό του παιδιού σας πριν την έναρξη οδοντιατρικής θεραπείας και ταυτόχρονα να ενημέρωσετε τον οδοντίατρο ότι το παιδί λαμβάνει αντικαρκινική θεραπεία.
Ενδεχομένως να χρειάζεται πριν την έναρξη της οδοντιατρικής του φροντίδας να λάβει κάποιο αντιβιοτικό, ώστε να αποφευχθούν τυχόν μολύνσεις.
Σε γενικές γραμμές, μία χαμηλή δόση αμοξυκυλλίνης δίνεται σε άτομα που φέρουν κεντρικό φλεβικό καθετήρα, ακόμη και αν πρόκειται για έναν απλό οδοντικό καθαρισμό.

• Είναι πολύ σημαντικό τα δόντια, τα ούλα και το στόμα του παιδιού να διατηρούνται καθαρά, ώστε να υπάρχει προστασία κατά της τερηδόνας.
• Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας μετά από κάθε γεύμα βουρτσίζει τα δόντια του με μια μαλακή οδοντόβουρτσα.
• Μετά από κάθε χρήση ξεπλύνετε την οδοντόβουρτσα με κρύο νερό, τινάξτε την καλά και αφήστε την να στεγνώσει.
• Δώστε στο παιδί σας κομμάτια χαρτιού υγείας για να σκουπίσει το στόμα του.
• Οδοντικό νήμα μπορεί επίσης να χρησιμοποιείται υπό την προϋπόθεση ότι δίνεται προσοχή να μην κόψει ή ερεθίσει τα ούλα του.
  

Στοματική φροντίδα κατά την ακτινοθεραπεία
Όταν οι τιμές του αίματος στο παιδί σας είναι χαμηλές, η στοματική φροντίδα πρέπει να είναι εξαιρετικά ήπια, καθώς μπορεί να μολυνθεί ή να αιμορραγήσει ακόμη πιο εύκολα. Καλύτερο είναι να προτιμώνται οι μαλακές οδοντόβουρτσες ή οι οδοντογλυφίδες και να αποφεύγεται το οδοντικό νήμα. Επικοινωνήστε με το γιατρό του παιδιού σας αμέσως μόλις παρατηρήσετε κόκκινες ή λευκές κηλίδες (σημάδια διαφορετικού χρώματος), στοματικά έλκη ή ερεθισμένες περιοχές.
Η στοματική φροντίδα του παιδιού σας όταν έχει έλκη
Όταν υπάρχουν στοματικά έλκη, ερεθισμένες ή αιμορραγούσες περιοχές, τότε είναι καλύτερο να χρησιμοποιεί το παιδί σας για την στοματική του υγιεινή κάποια από τα μέσα που προτάθηκαν παραπάνω ή ό,τι του συστήσει ο γιατρός του. Είναι σημαντικό να ξεπλένει το στόμα του καλά μετά από κάθε γεύμα και πριν την κατάκλιση. Εάν τα στοματικά έλκη γίνουν επώδυνα, ένα τοπικό αναισθητικό μπορεί να βοηθήσει.
Ο γιατρός σας μπορεί να το παραγγείλει και να σας δείξει πώς να το χρησιμοποιείτε. Για να διευκολύνετε τη διαδικασία του φαγητού, εφαρμόστε ποσότητα αναισθητικού στα πληγιασμένα μέρη των ούλων του παιδιού πριν από κάθε γεύμα. Για ξηρά χείλη δοκιμάστε κάποια αλοιφή με λανολίνη, ώστε να εμποδίσετε το σκάσιμο και τη δημιουργία πληγών στα ήδη ευαίσθητα χείλη του. Παιδικός καρκινικός πόνος
Το παιδί σας μπορεί να νιώθει πόνο για πολλούς διαφορετικούς λόγους. Ο πόνος μπορεί να προκαλείται από τον ίδιο τον καρκίνο ή ως αποτέλεσμα της θεραπείας, όπως λόγω μιας εγχείρησης για την αφαίρεση κάποιου όγκου ή λόγω των παρενεργειών της χημειοθεραπείας. Μερικές φορές οι άνθρωποι με καρκίνο νίωθουν πόνο που δεν σχετίζεται με την ασθένειά τους, όπως ενδεχομένως πονοκέφαλο ή πονόδοντο.

• Δεν νιώθουν πόνο όλα τα παιδιά με καρκίνο. Κι αυτά που έχουν, δεν το βιώνουν κάθε ώρα της ημέρας.
• Ιατρικές και άλλες θεραπείες μπορούν σχεδόν πάντα να ανακουφίσουν τον προκαλούμενο από καρκίνο πόνο.
• Η ανακούφιση του πόνου, όχι μόνο θα βοηθήσει το παιδί σας να νιώσει καλύτερα, αλλά πιθανόν να βελτιώσει επίσης τον ύπνο και την όρεξή του.
• Οι γονείς συχνά νιώθουν ανήμποροι μπροστά στον πόνο του παιδιού τους. Η αντίδραση αυτή είναι απόλυτα φυσιολογική. Το να γνωρίζεις τι να περιμένεις και πώς να συμβάλλεις στην ανακούφιση του πόνου είναι ιδιαίτερα βοηθητικό.
  

Συζητήστε με τον γιατρό και την θεραπευτική ομάδα του παιδιού σας για το αν πρόκειται να επέλθουν πόνοι, τι είδους θεραπεία θα μπορούσε να λάβει γι' αυτό ή πώς να δράσετε εσείς οι ίδιοι αν νιώσει απροσδόκητα πόνο.
Πως διαχειρίζεται ο πόνος;
Ο καλύτερος τρόπος ανακούφισης από τον πόνο είναι να θεραπευτεί η αιτία του. Εάν για παράδειγμα ένας όγκος προκαλεί πόνους, ο γιατρός μπορεί να αποφασίσει την αφαίρεσή του ή να μειώσει το μέγεθός του μέσω χειρουργικής επέμβασης, ακτινοβολιών ή χημειοθεραπείας. Άλλες μέθοδοι για έλεγχο ή ανακούφιση του πόνου περιλαμβάνουν χρήση των παρακάτω:

• Απευθείας πίεση ή ζεστές ( ή κρύες) κομπρέσες.
• Φαρμακευτικά σκευάσματα για τον πόνο.
• Φυσιοθεραπεία (ο επαγγελματίας υγείας θεραπεύει τον πόνο σε μύες, νεύρα, συνδέσμους και οστά μέσω της άσκησης, του ηλεκτρικού ερεθισμού, της υδροθεραπείας, της χρήσης μασάζ καθώς και θερμικών, κρύων και ηλεκτρικών συσκευών).
• Χαλάρωση.
• Διάσπαση της προσοχής (στρέφοντας την προσοχή του παιδιού σε κάτι άλλο πέραν του πόνου).
• Φαντασιακά (χρησιμοποιώντας τη φαντασία του, το παιδί θα κατασκευάσει νοητικές εικόνες ή καταστάσεις). Τα περισσότερα αντικαρκινικά κέντρα διαθέτουν μία ψυχοκοινωνική ομάδα που μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε, εσείς ή το παιδί σας, τις τεχνικές της χαλάρωσης, της διάσπασης της προσοχής και των φαντασιακών κατασκευών.
• Μπλοκάρισμα των νεύρων ( μία μέθοδος κατά την οποία εκχύνεται φάρμακο εντός ή γύρω από το νεύρο, ώστε να μουδιάσουν ή να νεκρωθούν οι νευρικές ίνες).
  

Αποτρέποντας τον πόνο από την αρχή, ακολουθείτε τον καλύτερο δρόμο για να τον ελέγξετε. Μια τέτοια τακτική μπορεί επίσης να σημαίνει ότι το παιδί σας θα χρειάζεται μικρότερη δόση του ενδεδειγμένου φαρμάκου από αυτήν που ενδεχομένως θα λάμβανε εάν άφηνε τον πόνο να χειροτερέψει.
Διαφορετικά φάρμακα αντιμετώπισης του πόνου έχουν και διαφορετικούς χρόνους δράσης, που κυμαίνονται από λίγα λεπτά έως και μερικές ώρες. Εάν το παιδί σας περιμένει πάρα πολύ για να πάρει κάποιο φάρμακο, ίσως ο πόνος να χειροτερέψει προτού αρχίσει η ανακουφιστική δράση του φαρμάκου.
Για τη θεραπεία του πόνου, ο γιατρός αρχικά μπορεί να ξεκινήσει acetaminophen. Εάν ο πόνος επιδεινωθεί, μπορούν να του χορηγηθούν ισχυρότερα φάρμακα, τα οποία συνταγογραφεί ο γιατρός σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οπιοειδή (γνωστά από πολλούς και ως ναρκωτικά) συνταγογραφούνται επίσης. Τα ναρκωτικά είναι τα ισχυρότερα παυσίπονα, διαθέσιμα προς χρήση.
Οι έρευνες δείχνουν πως λήψη ναρκωτικών για ανακούφιση του πόνου από τον καρκίνο, δεν θα κάνει το παιδί εξαρτημένο ναρκομανή. Όταν το παιδί σας λαμβάνει οπιοειδή συνεννοηθείτε με τον γιατρό ή το νοσηλευτικό προσωπικό προκειμένου να λάβει ένα οποιοδήποτε άλλο φαρμακευτικό σκεύασμα.
Συνεργαστείτε στενά με την ομάδα που παρακολουθεί το παιδί σας για να μοιραστείτε χρήσιμες πληροφορίες που αφορούν στο παιδί. Εάν για παράδειγμα γνωρίζετε πως το παιδί σας φοβάται τις βελόνες, μπορείτε να ρωτήσετε τον γιατρό εάν υπάρχει λήψη του ίδιου φαρμάκου και δια στόματος. Σε μεγαλύτερα ηλικιακά παιδιά και ενήλικες, ο γιατρός μπορεί επίσης να προτείνει τη χορήγηση μίας αυτοδιαχειριζόμενης αντλίας ναρκωτικού.
Στη μέθοδο αυτή χρησιμοποιείται μία φορητή προγραμματισμένη αντλία η οποία περιέχει παυσίπονο και είναι συνδεδεμένη είτε σε βελόνα που είναι τοποθετημένη σε κάποια φλέβα, είτε στον κεντρικό φλεβικό καθετήρα. Όταν χρειαστεί ανακούφιση από τον πόνο, το παιδί πιέζει ένα κουμπί και η αντλία εκχύνει ορισμένη ποσότητα φαρμάκου μέσα στη φλέβα.
Οι αντλίες αυτές είιναι προγραμματισμένες να παρέχουν συγκεκριμένες δόσεις φαρμάκου έπειτα από συγκεκριμένα μεσοδιαστήματα. Κατ' αυτόν τον τρόπο, ακόμη κι αν το παιδί πατήσει το κουμπί περισσότερες από μία φορές, δε θα λάβει μεγαλύτερη δόση φαρμάκου από αυτή που ήταν προγραμματισμένη.
Πως θα ξέρω πόσο πονά το παιδί μου;
Η θεραπεία του παιδικού πόνου απαιτεί τόσο κατανόηση του συγκεκριμένου παιδιού, όσο και της ηλικίας του. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδεχομένως να χρειαστεί να μιλήσετε εκ μέρους του παιδιού σας, ειδικά αν πρόκειται για παιδί μικρότερο των τεσσάρων ετών. Όσον αφορά σε νήπια και πολύ μικρά παιδιά, μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα βοηθητικό το να παρατηρείτε στενά τις εκφράσεις του παιδιού και το να ακούτε προσεκτικά τον τρόπο με τον οποίο κλαίει.
Λάβετε υπ' όψιν σας τυχόν αλλαγές στη συμπεριφορά του, όπως θλίψη, απομόνωση, μειωμένη δραστηριότητα. Οι αλλαγές αυτές ίσως και να σημαίνουν πως το παιδί σας πονά. Κάποιες φορές τα παιδιά μπορεί να πονάνε, αλλά να μην είναι σε θέση να σας μιλήσουν για τον πόνο που βιώνουν. Ίσως και να το φοβούνται.
Είναι εξαιρετικά σημαντικό να ρωτήσετε οι ίδιοι το παιδί σας αν πονά. Μιλήστε μαζί του για το που ακριβώς είναι αυτός ο πόνος και πόσο έντονος. Χρησιμοποιείστε λεξούλες που το παιδί σας γνωρίζει, όπως «βαβα» κλπ.
Ένας καλός τρόπος για να ορίσετε την ένταση του πόνου, είναι το να κάνετε χρήση μίας κλίμακας πόνου. Μια συχνά χρησιμοποιούμενη κλίμακα πόνου είναι η Wong-Baker Faces Pain Rating Scale, η οποία απευθύνεται σε παιδιά έως τριών ετών. Στην κλίμακα αυτή το κάθε πρόσωπο παρουσιάζει και ένα επίπεδο πόνου, κυμαινόμενη μεταξύ ενός προσωπου που φαίνεται χαρούμενο επειδή δεν έχει καθόλου πόνο και ενός προσώπου που φαίνεται λυπημένο επειδή έχει λίγο ή πολύ πόνο.
Το πρόσωπο «0» είναι πολύ χαρούμενο γιατί δεν νιώθει καθόλου πόνο. Το πρόσωπο «1» πονάει μόνο λίγο. Το πρόσωπο «2» πονάει λίγο περισσότερο. Το πρόσωπο «3» λίγο ακόμα. Το πρόσωπο «4» πονάει πάρα πολύ, αλλά το πρόσωπο «5» πονάει όσο πιο πολύ μπορεί κανείς να φανταστεί ( και δεν είναι απαραίτητο να εκφράζεται με κλάμα).
Ζητήστε από το παιδί σας να διαλέξει εκείνο το πρόσωπο που περιγράφει καλύτερα το πώς νιώθει. Δείξτε το νούμερο που βρίσκεται κάτω από το επιλεγμένο πρόσωπο στον γιατρό ή στον/στη νοσοκόμο του παιδιού σας.
Και αν ο πόνος δεν ελέγχεται;
O πόνος λόγω του καρκίνου μπορεί σχεδόν πάντα να ανακουφιστεί ή να ελαχιστοποιηθεί σε εξαιρετικό βαθμό, αλλά κανένας γιατρός δεν μπορεί να είναι γνώστης όλων των ιατρικών προβλημάτων που ανακύπτουν. Σε περίπτωση λοιπόν που δεν μπορέσει να ελέγξει τον πόνο, ζητήστε να επισκεφθείτε κάποιον γιατρό ειδικευμένο στον πόνο. Οι γιατροί αυτοί μπορεί να είναι ογκολόγοι, αναισθησιολόγοι, νευροχειρούργοι, άλλοι γιατροί, νοσηλευτές, φαρμακοποιοί. Μία ομάδα ελέγχου του πόνου μπορεί επίσης να περιλαμβάνει ψ