Πως θα συνεχίσετε μετά τη διάγνωση του παιδικού καρκίνου με την ζωή σας. Το παιδί. Εσείς. Τα αδέλφια. Το Σχολείο. Οι φίλοι. Οικονομικά Θέματα

Οι πληροφορίες που θα διαβάσετε σε αυτό το τμήμα, μπορεί επίσης να αποδειχθούν χρήσιμες τόσο για εσάς, όσο και για το παιδί σας, τα άλλα παιδιά της οικογένειας, την ευρύτερη οικογένεια και τους φίλους σας.
Mία από τις προκλήσεις που έχει να αντιμετωπίσει μία οικογένεια με παιδί με καρκίνο είναι η συνέχιση της καθημερινότητας.
Το να προχωρήσετε μπροστά δεν είναι μια εύκολη υπόθεση.
Μπορεί να γίνεται μάλιστα ακόμη δυσκολότερο σε στιγμές μεγάλου άγχους και πίεσης: όταν μαθαίνετε ότι το παιδί σας έχει καρκίνο, όταν νοσηλεύεται στο νοσοκομείο ή όταν υποφέρει από τις παρενέργειες της θεραπείας.

Ακόμη και όταν η θεραπεία βαίνει καλώς, ο καρκίνος επηρεάζει το κάθε μέλος της οικογένειας.
Όταν το παιδί μπαίνει στο νοσοκομείο ή πηγαίνει για την καθιερωμένη θεραπεία του, το κάθε μέλος χωριστά πρέπει τρόπον τινά να προσαρμοστεί σε αυτήν την πραγματικότητα.
Ενδεχομένως τα μέλη της οικογένειας να βρεθούν το ένα μακριά από το άλλο. Μέρες εργασίας να παραλειφθούν. Αδελφοί και αδελφές να νιώσουν παραμελημένοι. Ο καθένας μπορεί να είναι στεναχωρημένος και ταυτόχρονα να βιώνει μεγάλη ένταση.
Παρ' όλα αυτά, η οικογενειακή ζωή συνεχίζεται. Αδελφοί και αδελφές έχουν το σχολείο και τις δραστηριότητές τους. Οι γονείς έχουν τη δουλειά τους. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο να ανταποκριθείτε στις καθημερινές δραστηριότητες και ευθύνες όταν και είστε μαζί και φροντίζετε το παιδί σας που νοσεί.
Αν και είναι σημαντικό να στηρίζετε και να παρηγορείτε το παιδί, είναι επίσης σημαντικό να διατηρείτε τη ζωή του όσο πιο φυσιολογική γίνεται. Η διατήρηση του προγράμματος, των κανόνων, των οικογενειακών δραστηριοτήτων και των πρότερων προσδοκιών μεταφέρει το μήνυμα ότι εμπιστεύεστε την ικανότητα του παιδιού σας να αντιμετωπίσει αυτή τη δυσκολία. Επίσης, υποδηλώνει ότι εσείς ως γονέας θα το βοηθήσετε να προετοιμαστεί για ένα μακρύ μέλλον.
Τα οικονομικά προβλήματα δεν είναι ασυνήθιστα για τις οικογένειες με ένα σοβαρά άρρωστο παιδί. Οι οικονομικές δυσκολίες δεν προκαλούνται μόνο από το κόστος της θεραπείας, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν τα έξοδα ταξιδιού, διαμονής και φροντίδας του παιδιού. Μπορεί επίσης να υπάρχει μειωμένο εισόδημα από τη διαταραχή του εργασιακού προγράμματος των γονιών.
Ως μητέρα ή ως πατέρας αυτού του παιδιού, να έχετε πάντα στο νου σας ότι δεν είστε μόνοι. Μπορείτε να λάβετε βοήθεια από ποικίλες πηγές, όπως είναι η θεραπευτική ομάδα του παιδιού, η οποία μάλιστα περιλαμβάνει και κοινωνικό λειτουργό που θα σας βοηθήσει στο πώς να διαχειρίζεστε το πρόβλημα του παιδιού σας, γονείς άλλων καρκινοπαθών παιδιών, υποστηρικτικές ομάδες και λοιπά.Ακόμη και με τη διάγνωση του καρκίνου, το παιδί σας εξακολουθεί να έχει τις ίδιες ανάγκες με αυτές άλλων νεαρών ατόμων, να πηγαίνει σχολείο, να έχει το δικό του δίκτυο φίλων, να απολαμβάνει πράγματα και δραστηριότητες που αποτελούσαν μέρος της ζωής του πριν τον καρκίνο.
Εσείς μπορείτε να το βοηθήσετε να ικανοποιεί αυτές του τις ανάγκες με το να του επιτρέπετε να ζει με έναν όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικό τρόπο. Μερικές δραστηριότητες ωστόσο, θα χρειαστεί να αλλάξουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Παραδείγματος χάριν, μετά τη χημειοθεραπεία ή τη λήψη ακτινοβολίας, το παιδί σας μπορεί να νιώθει κουρασμένο, και επομένως να χρειάζεται μεγαλύτερη ξεκούραση. Η κούραση αυτή είναι απολύτως αναμενόμενη.
Βοηθήστε το παιδί σας να βρει νέα πράγματα για να απασχοληθεί, να δοκιμάσει άλλες δραστηριότητες, ή ζητήστε σε φίλους του να έρθουν από το σπίτι σας να επιδοθούν εκεί από κοινού σε διασκεδαστικές ασχολήσεις.Σχολείο και φίλοι
Ενθαρρύνετε το παιδί σας να διατηρήσει επαφές με τους φίλους του. Η διατήρηση των επαφών αυτών είναι πιο εύκολη εάν το παιδί σας μπορεί να συνεχίσει να πηγαίνει στο σχολείο μετά τη διάγνωση της νόσου και κατά τη διάρκεια της θεραπείας του, αλλά η παραμονή στο σχολείο δεν είναι πάντοτε εφικτή.
Εάν απαιτείται αποχή από το σχολικό περιβάλλον, το καλύτερο για το παιδί σας είναι να επιστρέψει όσο το δυνατόν συντομότερα. Τα παιδιά με καρκίνο όχι μόνο χρειάζονται αλλά και αρέσκονται να περνούν χρόνο με συνομηλίκους του, ενώ η ολοκλήρωση των σχολικών εργασιών τους μεταδίδει ένα πολύ δυνατό συναίσθημα αυταξίας.
Μερικά αντικαρκινικά κέντρα παρέχουν προγράμματα επανένταξης στο σχολικό πλαίσιο, τα οποία μπορεί να είναι βοηθητικά τόσο για τα παιδιά, όσο και για τους συμμαθητές τους να κατανοήσουν τη διάγνωση και να μάθουν τι να περιμένουν.
Μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό ή το/τη νοσοκόμο/α του παιδιού σας να επισκεφθούν και οι ίδιοι το σχολείο του. Τα παιδιά συχνά στενοχωριούνται για το πώς θα τα αντιμετωπίσουν φίλοι και συμμαθητές, ειδικά όταν απουσιάζουν μεγάλο διάστημα από το σχολείο ή επιστρέφουν με εμφανείς σωματικές αλλαγές, όπως είναι η απώλεια των μαλλιών ή η απουσία κάποιου μέλους του σώματός τους.
Οι υπόλοιποι μαθητές συνήθως αποδέχονται αυτές τις αλλαγές, αλλά ίσως να έχουν ερωτήματα. Βοηθήστε το παιδί σας να δομήσει κατάλληλες απαντήσεις για τις ερωτήσεις τους και να τους μεταδώσει το μήνυμα ότι δεν μπορούν να «κολλήσουν» την ασθένειά του. Η θεραπευτική ομάδα του παιδιού συνήθως διαθέτει εμπειρία παροχής βοήθειας σε οικογένειες, όσον αφορά στην επιστροφή του παιδιού στο σχολείο. Ζητήστε τους να το βοηθήσουν. Ρωτήστε το νοσηλευτή/τη νοσηλεύτρια εάν το νοσοκομείο διαθέτει πρόγραμμα επανένταξης στο σχολικό περιβάλλον.
Σε τέτοιου είδους προγράμματα κάποιος από το νοσηλευτικό προσωπικό επισκέπτεται τη σχολική τάξη του παιδιού και αναλαμβάνει να μιλήσει με τους δασκάλους και τους μαθητές για την ασθένεια του παιδιού και τη θεραπεία που ακολουθεί.
Είναι σημαντικό για το παιδί σας να γνωρίζει ότι πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, νιώθουν άβολα με την ανακοίνωση σοβαρών ασθενειών. Οι άνθρωποι αυτοί μπορεί να αντιδράσουν διαφορετικά ή να πουν σκληρά ή λάθος πράγματα σε κάποιον που έχει εμφανίσει καρκίνο. Επίσης μπορεί οι ίδιοι να θελήσετε να μιλήσετε με τους δασκάλους του παιδιού σας (και τον σχολικό ιατρό, εάν υπάρχει) για την ασθένεια, τη θεραπεία στην οποία υποβάλλεται, τις μέρες που θα χρειαστεί να λείψει και οποιεσδήποτε αλλαγές στη δραστηριότητά του.
Εσείς και η οικογένειά σας, ο γιατρός και η θεραπευτική ομάδα μπορείτε να δώσετε επεξηγήσεις για την κλινική κατάσταση του παιδιού και να απαντήσετε σε ερωτήσεις.
Στη συνέχεια οι δάσκαλοι και το λοιπό προσωπικό του σχολείου μπορούν να χρησιμοποιήσουν τις πληροφορίες αυτές για να μιλήσουν με τους μαθητές σχετικά με το τι θα πρέπει να αναμένουν κατά την επιστροφή του παιδιού σας στο σχολείο.
Εάν το παιδί σας δεν είναι σε θέση να επιστρέψει αμέσως στις σχολικές αίθουσες, το σχολικό σύστημα θα μπορούσε πιθανώς να παράσχει ένα δάσκαλο για κατ' οίκον διδασκαλία, ώστε το παιδί αφενός να συμβαδίζει με τα όσα διδάσκονται στο σχολείο, αφετέρου να είναι πιο εύκολη η επιστροφή του στα σχολικά έδρανα. Για να βοηθήσετε το πάσχον παιδί σας και τα αδέλφια του να αντιμετωπίσουν τους ανακυπτόμενους φόβους και τα συναισθήματά τους:

• Λέγετέ τους συχνά ότι τα αγαπάτε.
• Διαβεβαιώστε τα παιδιά ότι τόσο ο καρκίνος, όσο και η θεραπεία του δεν είναι μορφές τιμωρίας.
• Ενθαρρύνετε τα παιδιά σαν να μιλούν για τον καρκίνο και τη θεραπευτική διαδικασία. Θέστε οι ίδιοι ερωτήσεις στα παιδιά σας για να ξεκινήσετε μια τέτοια συζήτηση. Οι οικογενειακές συζητήσεις βοηθούν το κάθε μέλος να νιώθει λιγότερη στενοχώρια και οι συζητήσεις εν γένει βοηθούν την οικογένεια ως όλον να αντιμετωπίσει την ασθένεια.
• Βεβαιώστε τα παιδιά σας ότι είναι απόλυτα φυσιολογικό να νιώθουν λυπημένα και να κλαίνε.
• Ενθαρρύνετε εκείνες τις δραστηριότητες που βοηθούν τα παιδιά να χαλαρώνουν. Σε αυτή την κατεύθυνση λειτουργούν η ζωγραφική, το παιχνίδι ρόλων, η ενασχόληση με αβλαβή ιατρικά αντικείμενα και με μαριονέτες.
  

Επιπλέον, η οριοθέτηση συμπεριφορών και δραστηριοτήτων είναι σημαντική για τα παιδιά και ορισμένες φορές, ακόμη και ανακουφιστική. Είναι όμως εξίσου βοηθητικό να θυμάστε ότι τα παιδιά, όπως και οι ενήλικες, έχουν κάποιες καλές και κάποιες κακές μέρες στη ζωή τους. Βοηθήστε το παιδί σας να νιώθει κομμάτι μιας φυσιολογικής ζωής.

• Να επιτρέπετε στο παιδί σας να λαμβάνει το ίδιο αποφάσεις, στο βαθμό που δεν αντίκεινται στη θεραπεία.
• Κάνετε χρήση και εφαρμογή των ίδιων κανόνων και επιπέδου πειθαρχίας με αυτό που υπήρχε πριν τη διάγνωση του καρκίνου και το επακόλουθο πλάνο θεραπείας.
• Ζητήστε από το παιδί σας, εάν βέβαια είναι σε θέση, να αναλαμβάνει συνήθεις δουλειές του σπιτιού.
  

Υποστηρίζοντας το παιδί σας
Όπως ακριβώς εσείς, έτσι και το παιδί σας, μπορεί να νιώθει αβέβαιο, στενοχωρημένο ή φοβισμένο ορισμένες φορές, αλλά να του είναι δύσκολο να μιλήσει για αυτά του τα συναισθήματα και τους φόβους και να συμπεριφέρεται διαφορετικά απ' ό, τι συνήθως. Για παράδειγμα, μπορεί να γίνει φασαριόζικο ή αυταρχικό, πιο σιωπηλό απ' ό,τι συνήθιζε, να έχει εφιάλτες, αλλαγές στις διατροφικές του συνήθειες, χαμηλότερες σχολικές επιδόσεις ή παλινδρόμηση σε πιο πρώιμες (παιδικές) συμπεριφορές, όπως το να βρέχει το κρεβάτι του ή να πιπιλίζει το δάχτυλό του.
Αυτές οι συνήθεις αλλαγές στη συμπεριφορά είναι μόνο μερικές από αυτές που ενδεχομένως να παρατηρήσετε στο παιδί σας. Τις αλλαγές αυτές μπορεί να θέλετε να τις φέρετε ως θέμα συζήτησης στην κουβέντα με το γιατρό του παιδιού, το νοσηλευτικό προσωπικό, τους δασκάλους του σχολείου του, που έχουν ανάμνηση παρόμοιων εμπειριών. Στους εφήβους με καρκίνο εγείρονται κάποιοι πιο ιδιαίτεροι προβληματισμοί. Συχνά παραπονιούνται πως οι γονείς τους είναι πολύ υπερπροστατευτικοί απέναντί τους.
Οι έφηβοι βρίσκονται σε ένα τέτοιο στάδιο της ζωής τους που επιζητούν να διαφεντεύουν οι ίδιοι τον εαυτό τους και να κάνουν πράγματα για τον εαυτό τους, αλλά η παρουσία του καρκίνου τους αναγκάζει να εξαρτώνται από τους γονείς τους. Το να παρέχετε στο έφηβο παιδί σας τη δυνατότητα να παίρνει αποφάσεις και να κάνει επιλογές για λογαριασμό του, όποτε βέβαια αυτό είναι εφικτό, θα του φανεί σίγουρα σημαντικά βοηθητικό.Η ασθένεια του παιδιού σας είναι ένα γεγονός το οποίο επιφέρει πολλές αλλαγές στη ζωή σας.
Προς βοήθειά σας στην αντιμετώπιση των αλλαγών αυτών που ανακύπτουν, θα μπορούσατε να λάβετε υπ' όψιν σας τις παρακάτω προτάσεις:

• Δημιουργήστε προσωπικό χρόνο: Προσπαθήστε να συνεχίσετε την ενασχόληση με πράγματα που κάνατε πριν τη διάγνωση του παιδιού σας. Επ' ουδενί μην αισθάνεστε ένοχοι επειδή έχετε ανάγκη από χρόνο για τον εαυτό σας. Επιπλέον, κάντε μία προσπάθεια για να βρείτε κάποιες ιδιωτικές στιγμές κατά τις οποίες θα μοιράζεστε με τον/τη σύντροφό σας ή στενούς σας φίλους τις δικές σας ανησυχίες. Μην επιτρέψετε όμως να περιστραφεί όλη η κουβέντα γύρω από το παιδί που νοσεί.
• Προετοιμαστείτε για μεγάλη αναμονή: Ανακαλύψτε τρόπους ώστε να κάνετε την αναμονή σας κατά τη διάρκεια των επισκέψεων στους γιατρούς ή την παραμονή στο νοσοκομείο λιγότερο ματαιωτική και απογοητευτική. Έχετε μαζί σας κάτι για να απασχολείστε ή να διαβάζετε ενόσω το παιδί σας κοιμάται ή και κάτι το οποίο δεν απαιτεί την προσοχή σας.
• Στραφείτε στη θεραπευτική ομάδα για υποστήριξη: Τα θεραπευτικά κέντρα διαθέτουν κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό στο οποίο μπορείτε να απευθυνθείτε για τις όποιες ανησυχίες σας. Κάντε χρήση των γνώσεων και της εμπειρίας τους.
• Ελάτε σε επαφή με ομάδες υποστήριξης: Το θεραπευτικό κέντρο μπορεί να σας προτείνει μερικές ομάδες υποστήριξης στις οποίες θα έρθετε σε επαφή με άλλους γονείς παιδιών με καρκίνο. Η κοινότητα διαθέτει επίσης πηγές που μπορούν να σας προσφέρουν υποστήριξη και πληροφόρηση. Μπορούν να σας πουν το πώς άλλοι γονείς αντιμετώπισαν, ή ακόμη αντιμετωπίζουν, καταστάσεις παρόμοιες με αυτές που εσείς βιώνετε.
• Μοιραστείτε τη φροντίδα του παιδιού με το/τη σύντροφό σας ή άλλα κοντά προς την οικογένεια πρόσωπα: Παραδείγματος χάριν, εάν το παιδί σας νοσηλεύεται για μακρύ διάστημα, εσείς και ο/η σύζυγός σας ή φίλοι και συγγενείς, μπορείτε να αναλάβετε να μένετε εναλλάξ στο πλευρό του. Επιτρέποντας σε άλλους να σας βοηθήσουν, όχι μόνο έχετε τη δυνατότητα να κάνετε ένα διάλειμμα από το νοσοκομείο και ό,τι αυτό συνεπάγεται, αλλά και να βοηθήσετε να μην απομακρυνθείτε ο ένας σύντροφος από τον άλλον, κάτι που συμβαίνει συχνά όταν ο ένας από τους δύο εμπλέκεται περισσότερο στη θεραπεία του παιδιού.

Οικονομικά και Θέματα Ασφάλισης στη διάγνωση του παιδικού καρκίνου...Εάν είστε σαν τους περισσότερους γονείς των οποίων το παιδί έχει καρκίνο, θα ανησυχείτε για το κόστος της θεραπείας και της συνεχούς φροντίδας.
Θέλετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα αλλά φοβάστε το συνεπαγόμενο κόστος και το πώς τα δύο αυτά μπορούν να συνδυαστούν.
Ίσως να μην έχετε ασφάλεια υγείας ή η ασφάλειά σας να μην καλύπτει όλο το εύρος των εξόδων.
Μερικοί ασφαλιστές δεν καλύπτουν ούτε το πάγιο κόστος, όταν μία νέα θεραπεία είναι υπό μελέτη.
Θα πρέπει να καταλάβετε την κάλυψη που παρέχεται από την πολιτική της δικής σας ασφάλισης.
Ακολουθούν κάποιες συμβουλές για να εκμεταλλευτείτε στο έπακρον την ασφάλισή σας:

• Προμηθευτείτε φωτοτυπίες με την πολιτική που ακολουθεί η ασφάλειά σας και μάθετε επακριβώς τι καλύπτεται.
• Ζητήστε βοήθεια εάν τη χρειάζεστε προκειμένου να κατανοήσετε την πολιτική της ή για να καταχωρήσετε κάποια αξίωση, εάν το κρίνετε σκόπιμο. Μη διστάσετε να απευθυνθείτε σε φίλους, μέλη της οικογένειας ή σε κάποιον κοινωνικό λειτουργό για βοήθεια. Ιδιωτικές εταιρείες καθώς και ΜΚΟ οργανώσεις προσφέρουν επίσης βοήθεια στην αντιμετώπιση θεμάτων ασφάλισης.
• Κρατήστε ένα προσεγμένο αρχείο δαπανών και απαιτήσεων. Αποθηκεύστε μαζί λογαριασμούς και φόρμες ασφάλισης για να διευκολυνθείτε όταν έρθει η ώρα της φορολογικής δήλωσης.
• Αρχειοθετείστε τις απαιτήσεις για όλα τα καλυμμένα έξοδα. Μερικές φορές οι άνθρωποι δεν εκμεταλλεύονται πλήρως την ασφάλειά τους, είτε διότι δεν είναι ενήμεροι για όλα τα οφέλη που δικαιούνται, είτε διότι τους εξουθενώνουν όλες οι γραφειοκρατικές διατυπώσεις.
• Εάν η αξίωσή σας απορριφθεί, πάλι αρχειοθετείστε την. Ζητήστε από το γιατρό να αναλάβει να εξηγήσει στην εταιρεία το γιατί θα έπρεπε όλες οι υπηρεσίες να καλυφθούν. Εάν και πάλι απορριφθεί η αίτησή σας, μάθετε αν στην εταιρεία υφίσταται διαδικασία έφεσης.

BeStrong.org.gr - 24.03.14Πηγές / σύνδεσμοι:National Cancer Institute